Associações e médicos pedem mais estudos sobre a esclerose lateral amiotrófica

Debatedores pediram nesta quarta-feira (21) a realização de mais estudos sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa crônica que acomete adultos e tem uma rápida evolução, levando à morte por falência respiratória ou outras complicações.

Por ocasião do Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (21 de junho), a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizou seminário para discutir tratamentos contra a doença.

Como a ELA ainda não tem cura, a presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela), Ana Amélia Dato Teixeira, destacou a importância do diagnóstico precoce na garantia da qualidade de vida do paciente.

"O diagnóstico tardio dificulta o início do tratamento. Infelizmente, nós temos uma defasagem muito grande de profissionais que entendam do assunto, que sejam especialistas para conhecer os sintomas da ELA e consigam identificá-la o mais rápido possível, para que o paciente inicie o tratamento também o mais precocemente possível", afirmou.

O médico neurologista Gerson Chadi explicou que a Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) desenvolve o projeto ELA Brasil, primeiro estudo com a utilização de células-tronco mesenquimais. Ele também defendeu a realização de novos estudos que possam resultar em ganho na qualidade de vida dos pacientes.

“Os pacientes [que participam de um estudo] chegam com alto índice de depressão, ansiedade, desesperança e, só de estar no estudo, vão baixando esses índices, alguns entrando inclusive na normalidade, independentemente do recebimento ou não de células", disse o médico.

Troca de informações
A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que pediu a realização do debate, destacou a importância de os pacientes conhecerem seus direitos e da troca de informações entre as associações e a comunidade médica."Discutir a ELA aqui entre os deputados, disseminar a informação, é de extrema importância para que os pacientes também se sintam mais seguros e saibam que vão ter mais condições de exercer a cidadania", afirmou.

Estima-se que 15 mil brasileiros tenham Esclerose Lateral Amiotrófica. É a terceira doença neurodegenerativa em número de casos, atrás somente do Alzheimer e do Parkinson. A doença causa atrofia muscular progressiva, perda de força dos músculos esqueléticos e paralisia muscular.

A ELA se manifesta em sua grande maioria em pacientes de 40 a 60 anos de idade. Os sintomas iniciais da ELA geralmente são dores musculares, cãibras e cansaço persistente.

Sessão solene
Nesta quinta-feira (22), às 10 horas, a Câmara realiza uma sessão solene em homenagem ao Dia Nacional de Luta contra a ELA, a pedido do deputado João Campos (PRB-GO).

Na semana passada, a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou um projeto que torna o dia 21 de junho oficialmente o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (PL 4075/15). A proposta, de autoria do Senado, aguarda o fim do prazo para apresentação de recurso junto à Mesa Diretora para ser encaminhada à sanção.

Íntegra da proposta:

• PL-4075/2015

Reportagem – Karla Alessandra
Edição – Pierre Triboli

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